RELIGION ET BIOÉTHIQUE
RÉFLEXIONS SUR L'HISTOIRE DE LEUR RELATION

Hubert Doucet (1)

Parmi les éthiques pratiques ou sectorielles qui ont pris forme au cours des dernières décennies, la bioéthique jouit, me semble-t-il, d'un double privilège, celui de l'âge et celui de l'institutionnalisation. Ce statut facilite le travail de réflexion et d'analyse au sens où un important corpus s'est peu à peu construit. Les éléments qui le composent sont de différentes formes: témoignages, débats, oeuvres de fond, manuels, revues spécialisées, avis et lignes directrices d'associations et de comités de toutes sortes. Les auteurs qui participent à son élaboration sont aussi fort variés. Il y a, d'une part, des individus et, d'autre part, des groupes. Dans le premier cas, on y retrouve des cliniciens et cliniciennes tout autant que des universitaires éloignés de la pratique, tels des philosophes ou des théologiens, c'est-à-dire des "théoriciens" comme on dira dans le milieu hospitalier. Dans le second cas, on retrouve les comités d'éthique des institutions de santé, les commissions d'études mises sur pied par les gouvernements ou les comités de travail, permanents ou temporaires, créés par les associations professionnelles. Comme le laissent entendre ces premières remarques, la bioéthique n'est pas qu'un savoir, elle est une entreprise organisée. Dès avril 1986, The Economist affirmait qu'elle était une industrie en pleine croissance.(2)

Dans l'entreprise bioéthique qui se développe depuis le milieu des années 1960, quelle place la religion occupe-t-elle? Telle est la question que je voudrais aborder aujourd'hui. Avant de tenter d'y répondre, je voudrais cerner quelque peu la limite de la question que je veux discuter avec vous. La bioéthique dont je parlerai est la bioéthique américaine, plus spécifiquement "états-unienne". Deux raisons motivent cet angle d'analyse. La première tient au fait que la bioéthique est fondamentalement une invention américaine. Toute réflexion sur la bioéthique ne peut faire abstraction de ce caractère, d'autant plus que, pendant un certain nombre d'années, les pays de langue française n'ont guère embarqué dans l'aventure. Son acte de naissance étant typiquement américain, le modèle de son développement, même dans les pays de langue française, ne peut faire abstraction du contexte historique et géographique de sa naissance. L'intérêt de faire cette analyse à partir de l'expérience américaine tient aussi au fait qu'au Québec la médecine est scientifiquement nourrie de la production américaine. De nombreux médecins québécois découvrent les poblématiques éthiques à partir de leurs lectures des revues américaines ou de leur participation à des congrès médicaux américains. De plus, la bioéthique internationale utilise largement le langage de la bioéthique américaine. La seconde raison est qu'au Québec, nous n'avons pas encore un corpus dont la masse critique et la durée seraient assez significatives pour tenter la même réflexion qu'avec la bioéthique américaine.(3)

Même si la bioéthique est une entreprise jeune, elle naît au milieu des années 1960, elle a déjà une histoire avec ses périodes précises. Renée C. Fox, sociologue américaine spécialisée dans le secteur de la santé, parle de trois étapes de la bioéthique. (4) Pour cette présentation, je retiendrai la division qu'elle propose bien que la description de chacune des étapes qui sera ici faite s'inspire d'un autre esprit et emprunte largement à d'autres auteurs. Avant de présenter ces trois étapes, je voudrais dire quelques mots sur la relation entre science, éthique et religion dans le climat intellectuel de l'après-guerre, c'est-à-dire avant les débuts de la bioéthique.

Les États-Unis, grâce à leur puissance technique, ont remporté la seconde guerre mondiale. Un solide optimisme caractérise le climat techno-scientifique de l'époque(5). De plus, les chercheurs ont la conviction que le combat pour la science doit continuer de la même façon qu'il s'était poursuivi au cours de la guerre(6): la science est alors vue comme l'axe principal du développement. Elle porte la promesse d'un bel avenir.

Dans cet univers en plein développement, nous sommes dans les années 1950-1960, quelle place l'éthique occupait-elle? Dans les milieux intellectuels, l'éthique était vue comme un élément constitutif de la religion; les deux phénomènes n'en faisant qu'un seul. Et comme les élites intellectuelles universitaires considéraient la religion comme un phénomène dépassé, il était donc normal que l'éthique le soit aussi(7).

Jusqu'à la naissance de la bioéthique, l'ensemble des milieux intellectuels américains se désintéressaient de l'éthique médicale, à deux exceptions près. La première exception est celle du discours éthique des médecins. Celui-ci prenait la forme de règles d'étiquette plutôt que de normes morales. Ces règles concernaient davantage la conduite à observer à l'égard de collègues médecins qu'à l'égard du patient. (8) La seconde exception concerne la morale médicale catholique où les théologiens jouaient un rôle capital. Les autres traditions religieuses ne se mêlaient pas de ces questions. Ces circonstances aident peut-être à comprendre pourquoi tout au cours de l'après-guerre, les nombreuses prises de position du Pape Pie XII ont été reçues par l'ensemble du corps médical comme des paroles d'autorité.

Du côté de la philosophie, il n'y avait guère d'intérêt pour l'éthique. La philosophie était devenue une oeuvre technique, coupée des préoccupation publiques et n'ayant de pertinence que pour le s seuls philosophes(9). Au plan des débats intellectuels, l'éthique est donc pratiquement inexistante au moment où naîtra la bioéthique.

L'optimisme à l'égard du développement scientifique n'empêche pas certains penseurs de l'époque de chercher à construire une éthique de la science. Cette recherche éthique concerne davantage les scien ces physiques que les sciences biologiques, l'utilisation du nucléaire demeurant une préoccupation importante, particulièrement dans le contexte de la guerre froide.

Bientôt, des inquiétudes plus précises se font jour; elles naissent de la découverte des méfaits des sous-produits des progrès de la physique, de la chimie et de la biologie: radiations, DDT, produits cancér igènes(10). On commence à se demander, d'une part, si la science ne devient pas une entreprise de manipulation de l'individu et de la société et, d'autre part, si elle n'est pas porteuse d' effets pervers pour le futur. Deux tendances se dessinent: une éthique de la confiance et une éthique de la crainte(11).

La première étape

La bioéthique naît au milieu des années 1960. Un consensus s'est établi à l'effet que cette première étape va du milieu de ces années jusqu'au milieu des années 1970. L'année 1966 marque un point tournant; les Américains commencèrent alors à prendre conscience des souffrances que les chercheurs imposaient aux sujets d'expérimentation(12). Les exemples apportés par Henry Beecher dans un célèbre article du New England Journal of Medicine représentaient non seulement quelques échantillons parmi de nombreuses expérimentations connues et subventionnées (13); ils avaient été même faciles à trouver.

L'article de Beecher servit de déclencheur. En effet, à partir de ce moment, de nombreux autres cas plus dramatiques les uns que les autres furent dévoilés au public. Ces autres cas n'appartenaient pas seulement à la recherche mais à la médecine clinique. C'est ainsi que l'opinion publique prit conscience que la médecine engendrait des situations profondément inhumaines où les patients n'étaient pas traités comme des personnes. La médecine hospitalière était cause de drames humains personnels, familiaux et sociaux. Au départ, l'indignation éthique ne portait pas sur le non respect des droits des sujets de recherche ou des malades mais sur l'inhumanité des traitements infligés.

L'exercice de la biomédecine est inhumaine: tel est un premier facteur à l'origine de la bioéthique. Un second facteur tient aux questions radicalement nouvelles que posent les progrès médicaux. Ceux-ci mettent en cause les idées les plus solidement établies à propos de la vie, de la mort, de l'être humain. Les greffes d'organes étaient à leurs débuts. La première transplantation cardiaque réalisée par Christian Barnard en 1967 soulevait différentes questions d'ordre éthique.(14) Au début des années 1960, des questions posées par la dialyse avaient été aussi abordées. Une action avait même été entreprise puisqu'à Seattle, un comité chargé de la sélection des candidats à la dialyse avait été formé. La question posée était la suivante : comment décider lorsqu'il n'y a pas suffisamment d'appareils de dialyse pour répondre à la demande?(15)

Pour de nombreux acteurs de l'époque, les discours moraux existants, de nature philosophique ou théologique, apparaissaient impuissants pour éclairer et guider les orientations qui s'imposaient.(16) Médecine et morale étaient, en quelque sorte, à réinventer. Une nouvelle entreprise intellectuelle s'imposait dont le but était de valoriser les exigences de responsabilité à l'égard de toute la communauté humaine d'aujourd'hui et de demain. Cette nouvelle entreprise qui, au départ ne portait pas de nom, était, dans son acte de naissance, poursuite d'humanisation de la pratique biomédicale.

Comment mettre en oeuvre une telle entreprise? La réponse proposée prit forme dans la rencontre de diverses disciplines apparemment aux antipodes. De fait, à l'origine même de la bioéthique, des lieux se développèrent, hors de la dominance ecclésiastique et des chasses gardées académiques, pour faciliter la recherche et le dialogue entre biologie, médecine et éthique théologique. (17) Je parle ici d'éthique théologique bien que je reconnaisse la faiblesse de l'expression. En effet, celle-ci semble exclure les philosophes du dialogue initial, ce qui n'est pas tout à fait juste. Il serait peut-être plus précis de parler de religion au sens où les premiers philosophes initialement engagés dans l'aventure étaient assez fortement identifiés à des traditions religieuses. (18) L'objectif était de créer des ponts, comme l'expression bioéthique essaiera plus tard d'en rendre compte. Les participants au dialogue cherchaient à créer un nouveau type de réflexion intégrant sciences biomédicales et valeurs humaines.

Le mot bioéthique, créé en 1970, sera utilisé par plusieurs pour rendre compte de la nouvelle entreprise. Dans les années 1960, lorsque commença à prendre forme une approche de nature systémique pour aborder les problèmes liés au développement de la biomédecine, aucune expression ne fut proposée. En effet, même si on était à la recherche d'approches nouvelles, on ne cherchait pas à créer une nouvelle discipline mais à faire en sorte que l'éthique trouve sa place dans la biomédecine.(19) Le Hastings Center ne s'est pas appelé Center for Bioethics mais Institute for Society, Ethics and Life Sciences. Ainsi en est-il du Kennedy Institute of Ethics.

Les théologiens protestants furent au coeur de ce que deviendra la bioéthique. Les noms de Joseph Fletcher, Paul Ramsay, James Childress et James Gustafson viennent immédiatement à l'esprit. On connaît le livre de Fletcher Morals and Medicine. Ramsay avait été invité à passer quelques mois chez Hellegers; il en sortira le livre classique The Patient as Person. Les penseurs protestants auront une influence déterminante pour établir l'ordre du jour de la bioéthique comme l'ont remarqué quelques auteurs.(20) Le thème de l'autonomie qui deviendra central en bioéthique n'aurait pas été possible dans une culture dominée par le catholicisme. Dès 1968, les catholiques s'engagèrent dans ce mouvement. En 1969, Daniel Callahan, alors philosophe très lié à l'Église catholique, fonda le Hastings Center et, en 1971, André Hellegers, gynécologue catholique et membre de la Commission pontificale sur le contrôle des naissances, devint le directeur-fondateur du Kennedy Institute of Ethics qui, au coeur de l'Université jésuite de Georgetown, se voulait un centre oecuménique. Richard A. McCormick, théologien jésuite, devint rapidement un personnage influent dans le champ bioéthique.

La deuxième étape

La deuxième étape s'étend du milieu des années 1970 à la fin des années 1980. Si le dialogue bioéthique s'est d'abord instauré entre scientifiques, médecins et penseurs issus de la tradition judéo-chrétienne, peu à peu les philosophes et les juristes s'intéressèrent à la question. L'arrivée des philosophes et des juristes allait transformer la bioéthique en une entreprise séculière et juridico-politique. L'humanisation recherchée prit une autre direction que celle entrevue par les premiers participants au dialogue bioéthique; le droit de l'individu à s'auto-déterminer et celui du médecin d'utiliser toutes les ressources disponibles pour bien répondre aux attentes du malade devenaient le moyen d'humanisation.

Avant de présenter la place qu'occupent le droit et la philosophie dans cette deuxième étape, je voudrais brièvement rappeler quelques éléments caractéristiques de cette période. Certains principes deviennent fondamentaux et incontournables, au point d'être appelés des "mantras"; il s'agit de l'autonomie, de la bienfaisance, de la non-malfaisance et de la justice. Entre ces principes, un ordre hiérarchique existe; l'autonomie vient en tête. En effet, "l'individualisme est la valeur fondamentale sur laquelle repose l'édifice intellectuel et moral de la bioéthique (21)". Deuxième élément important: l'autonomie entraîne le rejet du paternalisme et fait surgir la règle, maintenant incontournable, du consentement éclairé et de son corollaire, le droit à la vérité. L'édifice bioéthique repose sur ces notions qui sont au coeur de toutes les lignes directrices émises par les associations professionnelles ou les institutions hospitalières. Elle sert de référence aux juges lors des nombreux procès qui ont cours: "la ou le patient était-il au courant?" Elle s'exprime également dans la notion juridique de "privacy", caractéristique du droit contemporain. Enfin, le troisième élément à mentionner a trait aux fameux cas de la bioéthique que l'on pourrait décrire comme des situations-limites. Ce fait a eu des conséquences considérables sur le style de l'entreprise. La pensée bioéthique ne voit que des dilemmes à résoudre et n'arrive pas à situer le cas dans un ensemble plus large qui serait la crise morale permanente de la culture moderne. (22)

Dans la seconde étape de la bioéthique, droit et éthique ont partie liée, au point que souvent on n'arrive guère à les distinguer. Ce fait se comprend bien puisque d'une part, la modernité est caractérisée par la domination du droit. Alors que la morale recule devant le droit, les grands principes moraux sont juridicisés. D'autre part, dans une société qui réduit la morale à l'individu et à ses libres choix, "aucun jugement moral ne peut être passé sur la vie privée, donc seules les lois peuvent déterminer des normes morales générales". (23) La reconnaissance des droits et l'individualisme semblent d'ailleurs aller de pair au sens où le langage des droits est "davantage centré sur l'individu que sur la société dans son ensemble ou le bien-être de toute la communauté" (24).

En raison du lien entre droit et éthique et dans le contexte où le principe fondamental est celui de l'autonomie de l'individu, il n'est pas surprenant que l'éthique soit réduite à une procédure. On parlera d'une éthique procédurale (25). Cette place importante que prend le droit pour dire l'éthique va amener à la multiplication des réglementations qui viendront se situer entre le droit proprement dit et l'affirmation morale. Les réglementations ont pour fonction de moraliser la pratique médico-hospitalière. Cette tendance est conforme à ce qui se passe dans l'ensemble de la société. En effet, dès qu'il y a une difficulté ou un scandale qui éclate, on voudra édicter une norme, établir des lignes directrices ou passer une législation.

Si la bioéthique s'est d'abord présentée comme un lieu de rencontre entre scientifiques et théologiens, elle est rapidement devenue une institution qui intéresse non seulement les juristes, comme il vient d'être dit, mais aussi les philosophes. Cela aura deux coséquences sur la manière d'aborder les dilemmes. La première est la priorité accordée à la pensée objective et déductive. (26) Ce formalisme se comprend d'autant mieux qu'il continue la tradition philosophique américaine. Les méthodologies éthiques proposées pour résoudre les dilemmes sont construites à partir de cette approche.

La seconde conséquence qui découle de l'arrivée des philosophes en bioéthique concerne son caractère séculier. L'arrivée des philosophes va permettre à la bioéthique d'atteindre un objectif qui l'habitait dès le départ mais qui n'arrivait pas toujours à s'exprimer clairement. D'une part, la bioéthique était née du refus d'une morale religieuse dogmatique. Daniel Callahan écrit en 1993 que la première chose que les personnes engagées en bioéthique durent faire, ce fut de mettre la religion de côté.(27) De fait, même si les individus à l'origine du mouvement venaient de traditions religieuses particulières qui n'étaient pas sans marquer leurs recherches, très tôt la bioéthique est apparue comme une entreprise séculière. Cette dimension semblait nécessaire pour répondre au souci de dialogue qui animait les participants à l'entreprise; un langage accessible à toutes les visions morales était cherché et les religions, selon l'idéologie libérale, ne pouvaient y participer que si elles taisaient leur spécificité. Tristram H. Engelhardt parle de la bioéthique comme d'"une tradition séculière spéciale qui cherche à situer ses réponses dans le cadre d'aucune tradition particulière mais dans des perspectives ouvertes à des individus rationnels." C'est ainsi qu'il affirme qu'elle "est un élément de la culture séculière et une petite-fille des Lumières" (28). La vision de l'être humain sous-jacente à l'entreprise est donc celle de l'âge des Lumières, c'est-à-dire fondée sur la Raison universelle.(29) Les richesses particulières des traditions religieuses ne sont pas mises en relief; elles sont plutôt vues comme un obstacle à la résolution des conflits. On reconnaît cependant devoir s'incliner devant les demandes, même "irrationnelles", en raison du droit à l'auto-détermination.

Une conséquence importante du style de pensée bioéthique qui s'institutionnalise en raison du rôle prépondérant que jouent les philosophes et les juristes consiste dans la rupture entre la pensée bioéthique et l'expérience clinique quotidienne. Ainsi la rencontre clinique est maintenant pensée sous forme d'un modèle contractuel où deux individus égaux se font face plutôt que sur celui d'un modèle de rencontre entre deux personnes qui sont engagées dans une action commune. Le modèle contractuel, dira Mark Siegler, permet de réguler les interactions entre étrangers. Il correspond aux relations bureaucratiques qui sont celles des institutions et des organisations impersonnelles. Et Siegler d'affirmer que le modèle contractuel fondé sur l'autonomie est opposé au type de préoccupations qui animaient les théologiens à l'origine de la bioéthique.(30)

Dans un sens, cette dernière remarque me paraît tout à fait juste. En effet, au cours de cette seconde étape du mouvement bioéthique, où l'autonomie de l'individu s'affirme comme critère de la prise de décision, la théologie va s'effacer. Les commentateurs sont unanimes à ce propos. James Gustafson a résumé de façon fort humoristique la situation. "En réponse à un ami (qui est un philosophe distingué) me demandant l'origine du mot "éthicien", j'ai répondu de manière péjorative: "Un éthicien est un ancien théologien qui n'a pas les compétences professionnelles nécessaires pour être en philosophie morale". (31)"

Plusieurs raisons peuvent expliquer cet effacement de la théologie dans le dialogue bioéthique. La nature interdisciplinaire de l'entreprise peut en être une, la théologie n'apparaissant pas ici pertinente. Le contexte séculier du développement de la bioéthique peut en être une autre, la sécularité étant vue comme le refus des valeurs religieuses. On peut aussi se demander, c'est une explication que je n'ai pas retrouvée chez les auteurs américains, si le théologien, dans les discussions de cas qui pullulent à ce moment, a vraiment une contribution originale à apporter. La discussion porte, en effet, non pas tant sur l'interprétation du sens de telle ou telle demande que ferait un patient - ce serait se comporter de façon paternaliste -, mais sur la vérification de sa compétence à faire cette requête et sur les implications que celle-ci aurait sur les autres patients, l'institution ou la société. Derrière une telle vision, il y a un préalable fondamental, tout au moins implicite: le système de santé américain est fondé sur le droit des individus à recevoir des soins selon les besoins qu'ils déterminent eux-mêmes. À l'intérieur de cette vision, radicalement individualiste, le rôle de la théologie ne paraît pas évident.

La théologie a eu une contribution déterminante en mettant en cause toute une vision de la biomédecine. Ce fut la première étape de la bioéthique. Dans la seconde étape, au moment où l'ensemble des théologiens semblent se conformer à la philosophie du système de santé et à l'éthique qui en découle, la tâche de la théologie apparaît fortement réduite. Richard McCormick a bien résumé le sentiment général:

En allant chez des voisins, nous sommes parfois reçus avec un signe de bienvenue spéciale: "Attention au chien." Plusieurs personnes croient qu'il en va de même lorsqu'un théologien discute d'aspects éthiques en biomédecine. Les théologiens peuvent mordre. Peut-être pas. Au pire, ils paraissent extrêmement dangereux. Au mieux, ils sont sans malice, c'est-à-dire inutiles.(32)

La troisième étape

À partir du milieu des années 1980 mais surtout au début des années 1990, les questions bioéthiques se transforment à l'image de la société. Elles s'inscrivent dans le cadre des discussions économiques qui dominent tous les débats de société. La question qui préoccupe les esprits est celle de la limite des ressources dans le domaine des soins de santé. La nouveauté de la présente décennie consiste dans la prise de conscience que les ressources à la disposition des soins de santé sont fondamentalement limitées. La perspective devient macro-éthique. En même temps, commence à surgir une auto-critique de l'éthos de la bioéthique au sens où une critique de l'obsession de l'autonomie prend actuellement beaucoup de force.(33) Le thème principal de cette troisième étape est celui du contrôle des coûts devenu, selon l'expression de Renée Fox, une sorte d'impératif moral catégorique.(34) Deux points peuvent aider à mieux cerner la problématique de la limite telle qu'elle prend forme.

Premièrement, il faut remarquer la transformation du langage et sa signification. De l'autonomie, du droit aux services, de la conquête de la maladie, du progrès indéfini, le vocabulaire est passé à équilibre des budgets, coupes budgétaires, ressources limitées, rationalisation, rationnement, évaluation des technologies, relation coûts/bénéfices, distribution des ressources. Le New England Journal of Medicine ouvre régulièrement ses pages à des articles portant sur le cul-de-sac du système de santé et les moyens de le transformer. Les volumes les plus lus dans le domaine de l'éthique portent des titres comme Setting the Limits, Am I my Parents' Keeper?, What Kind of Life, Rationing Health Care.

Le thème de la limite des ressources n'est pas entièrement nouveau. Au début de la mise en oeuvre d'une nouvelle technologie, il y a toujours eu des problèmes de pénurie. Les transplantations d'organes posent un problème semblable. La solution a toujours été la même; elle continue d'ailleurs en ce qui a trait aux transplantations. Il s'agit d'augmenter la ressource. Dans les années 1990, le thème de la limite prend d'autres directions. En effet, il ne s'agit plus de savoir comment distribuer telle ou telle technologie mais de savoir si existent les moyens financiers de l'utiliser. Si en 1970, il s'agissait de voir comment dépasser la limite, en 1990 la question est la suivante: quel système de santé la société devra-t-elle développer compte tenu des coûts des services et des limites que ces coûts entraînent? La question de la limite oblige à poser des questions que l'on pensait évacuées: le sens de la vie, de la mort et de la santé.

Un second point doit être mentionné pour comprendre le nouvel état d'esprit de la décennie qui commence. La technologie peut avoir des conséquences désastreuses. L'exemple du vieillissement et de la mort est ici éclairant. Le rêve biomédical de prolonger l'espérance de vie est "une aventure économique extraordinairement dispendieuse, dévorant nos ressources à un taux rapide et croissant, annulant les progrès que nous faisons". Daniel Callahan poursuit en disant: "Sauf peut-être les soins que nous dispensons aux personnes mourantes, nous avons été lents à reconnaître, ou à concéder, les coûts humains élevés que ce progrès nous fait payer.(35)" L'acceptation grandissante de l'euthanasie active et du suicide assisté montre la peur croissante de vieillir et de mourir en compagnie de la médecine moderne. La société américaine sait peut-être comment prolonger la vie mais elle n'a pas développé la même habilité à faire face aux conséquences du vieillissement de ses membres. Vaincre la mort a généré beaucoup de misère individuelle et de distorsion sociale. Le rêve du progrès indéfini a des conséquences imprévues.

Des questions nouvelles surgissent de cette expérience de la limite. Elles portent non seulement sur le sens de la vie et de la mort mais aussi sur les finalités du système de santé, sur la responsabilité à l'égard des plus vulnérables, sur le sens d'une médecine dont les conséquences de son progrès sont de multiplier les malades chroniques. Toute une série de questions métaphysiques reviennent donc à l'ordre du jour. De plus, de nouveaux discours philosophiques viennent mettre en cause le principlism qui s'était imposé comme système philosophique. Ces nouveaux discours prennent, entre autres, les noms de virtue ethics, communautarian ethics, feminist ethics, ethics of care, narrative ethics. La casuistique fait aussi un retour remarqué.

Le vide du discours philosophique de la période précédente et la profondeur des questions portant sur le sens de la vie et des fondements de l'organisation du système de santé remettent à l'ordre du jour les préoccupations théologiques. Les publications sur la relation de la théologie et la bioéthique se multiplient. Est-ce le retour de la religion? Pas nécessairement. Si la théologie revient à l'ordre du jour, c'est qu'elle joue un rôle d'interprétation: dans le sens apparent, un sens caché est à déchiffrer, dans la signification littérale se déploient d'autres niveaux de signification. De façon générale, la préoccupation herméneutique ne semble pas habiter le philosophe américain engagé en bioéthique. Le dénominateur commun est ici la priorité quasi-absolue donnée à l'autonomie. Une telle vision de société fait appel à "une neutralité objective (i.e. "de nulle part" pour reprendre l'expression de Thomas Nagel) et à un universalisme rationaliste sans attache culturelle (méfiant à l'égard des émotions et des particularités des communautés humaines)" (36). La religion est, en contexte américain, le lieu des questions fondamentales, le lieu où l'esprit prophétique de l'éthique peut nourrir les préoccupations et les engagements. Dans une période comme celle dans laquelle se débat le système de santé américain on comprend pourquoi vont probablement se rencontrer à nouveau la théologie et la bioéthique.

Quelques remarques terminales

Les pages précédentes ont tenté de montrer l'attirance réciproque et la tension continue qui caractérisent la relation entre bioéthique et religion. Cette lecture suggère un certain nombre de questions. La première concerne le sens même du renouveau de l'éthique. Si celui-ci a aidé à établir un certain nombre de procédures qui visent à respecter les droits des patientes et patients, il n'a pas permis d'aborder les questions fondamentales qui étaient à l'origine même de sa naissance. Il n'a pas humanisé la médecine car il n'a pas mis l'accent sur l'intégrité de l'être alors que la tragédie de la maladie, c'est d'être atteint dans son intégrité. Il a plutôt servi à légitimer l'entreprise hospitalière et médicale tout en mettant de l'avant le respect des droits des malades. Est-ce suffisant?

Médecins, infirmières et autres professionnelles de la santé qui entrent en communication avec les malades découvrent qu'être malade, c'est, pour le patient et ses proches, être confronté aux limites de l'être dont l'identité est, en quelque sorte, disloquée. Ils découvrent la dimension théologique qui appartient à l'expérience même de la maladie. L'éthique n'a pas été très attentive à cette dimension de l'expérience. Elle l'a même exclue au nom de la rationalité universelle. La dimension spirituelle paraît devoir être intégrée au coeur de la recherche éthique. À ce plan, la science des religions qui ouvre à l'intelligence des différentes religions et sensiblités spirituelles devra devenir partie prenante de la réflexion éthique dans le domaine des soins de santé. Telle est la deuxième question que je voulais mentionner.

À partir de l'histoire de la bioéthique, je me demande si les éthiques pratiques telles qu'elles se développent sont en mesure de rejoindre le spirituel, c'est-à-dire les niveaux de profondeur que l'esprit rationnel ne parvient pas à explorer. Celui-ci reste à la surface de la vie. Il y a une vie profonde qui ne s'approche que dans le symbolique; c'est le centre profond de l'esprit. Ce centre, les éthiques pratiques ne cherchent pas à en saisir l'existence ou le sens; elles cherchent plutôt à aménager les conflits de droit. Les traditions religieuses, à travers les mythes d'origine, la liturgie, les affirmations dogmatiques et la cure d'âme cherchent à dire et à rejoindre le centre profond de l'existence humaine. Elles ont donc une façon tout à fait particulière de poser la question de la vie humaine. En contexte américain, il semble qu'en pratique, elles soient les seules à le faire.(37) Dans des questions comme celles de la vie et de la mort ou de l'organisation de la vie sur terre, elles peuvent soulever des questions qui sont au coeur de la vie humaine et des détresses qui sont le lot de plusieurs d'entre nous. Elles nous renvoient à la question du mal, question qui est à l'origine même du renouveau de l'éthique. En d'autres termes, c'est la troisième question, l'éthique pratique telle qu'elle prend forme aujourd'hui peut-elle se suffire à elle-même, c'est-à-dire se considérer comme une discipline en soi? N'a-t-elle pas besoin d'élargir sa base de réflexion en étant plus sensible aux diverses dimensions qui constituent l'être humain?

Voilà quelques réflexions que suggérait la thématique retenue.

(1) Hubert Doucet est professeur d'éthique à la Faculté de théologie de l'Université Saint-Paul (Ottawa). |Retourner au texte|

(2) Cité d'après Henry A. Shenkin, Medical Ethics: Evolution, Rights and the Physician. Dordrecht : Kluwer Academic Publishers, 1991, p. 13; Samuel Gorovitz, dans l'introduction à un article qui, à l'époque de sa publication fit beaucoup de bruit, analysait la situation de la bioéthique en montrant toute la place qu'elle occupait dans le paysage universitaire, politique, administratif et médiatique américain en même temps que les controverses que sa popularité suscitait. Les controverses - elles se poursuivent encore - concernaient autant sa méthodologie que la valeur de sa contribution intellectuelle et sociale. Aucun champ du savoir, ajoutait-il, ne s'est développé avec une telle rapidité et visibilité. Samuel Gorovitz, "Baiting Bioethics", Ethics, 96, January 1986, 356.|Retourner au texte|

(3) Certains travaux québécois ont cependant commencé à aborder la question qui nous intéresse ici: Jean-Marc Larouche, "Cure des âmes et la modernité: le cas des théologiens en bioéthique", Le Supplément, no. 185, juin-juillet 1993, 177-184. |Retourner au texte|

(4) Renée C. Fox, "The Evolution of American Bioethics: A Sociological Perspective", in George Weisz (ed.), Social Science Perspectives on Medical. Dordrecht : Kluwer Academic Publishers, 1990, p. 202. |Retourner au texte|

(5) François Isambert, "Révolution technologique ou réveil éthique?", Éthique et biologie. Paris : Éditions du Centre national de la recherche scientifique, 1986, p. 12-13.|Retourner au texte|

(6) David J. Rothman, Strangers at the Bedside: A History of How Law and Bioethics Transformed Medical Decision Making. New York : Basic Books, 1991, p. 51-69. |Retourner au texte|

(7) Daniel Callahan, "Why America Accepted Bioethics", The Hastings Center Report. A Special Supplement, 23, November-December 1993, S8. |Retourner au texte|

(8) David J. Rothman, "Human Experimentation and the Origins of Bioethics in the United States", in George Weisz (ed.), Social Science Perspectives on Medical. Dordrecht : Kluwer Academic Publishers, 1990, p. 185-187. |Retourner au texte|

(9) Daniel Callahan, "Why America Accepted Bioethics", The Hastings Center Report. A Special Supplement, 23, November-December 1993, S8; Stephen Toulmin, "How Medicine Saved the Life of Ethics", Perspectives in Biology and Medicine, 25, Summer 1982, 736-750.|Retourner au texte|

(10) Anne Fagot-Largeault, L'homme bio-éthique. Paris : Maloine, 1985, p. 19; François Isambert, "Révolution technologique ou réveil éthique?", Éthique et biologie. Paris : Éditions du Centre national de la recherche scientifique, 1986, p. 13-16 |Retourner au texte|

(11) François Isambert, "Révolution technologique ou réveil éthique?", Éthique et biologie. Paris : Éditions du Centre national de la recherche scientifique, 1986, p. 20. |Retourner au texte|

(12) Henry K. Beecher, "Ethics and Clinical Research", The New England Journal of Medicine, 274, 1966, 1354-1360. |Retourner au texte|

(13) Voici quelques-uns des exemples mentionnés par Beecher: injecter des cellules cancéreuses vivantes à vingt-deux personnes âgées et séniles vivant en institution pour éprouver leur résistance immunologique au cancer; priver de pénicilline les syphilitiques d'un groupe témoin (soldats) participant à une étude longitudinale sur les effets d'autres médicaments (de fait, vingt-cinq furent atteints de fièvre rhumatoïde); injecter le virus de l'hépatite B à des jeunes résidents d'une institution psychiatrique de l'État de New-York pour voir comment se développe la maladie et ainsi mettre au point un vaccin (ces jeunes, disait-on, l'attraperaient de toute façon).|Retourner au texte|

(14) Albert Jonsen, "The Birth of Bioethics", The Hastings Center Report. A Special Supplement, 23, November-December 1993, S2-S3; Mark Siegler, "Bioethics: A Critical Consideration", Église et Théologie, 13, 1982, 297. |Retourner au texte|

(15) Albert Jonsen, "The Birth of Bioethics", The Hastings Center Report. A Special Supplement, 23, November-December 1993, S2. |Retourner au texte|

(16) La publication de l'encyclique Humanae Vitae joua le rôle de bougie d'allumage chez plusieurs intellectuels catholiques. Cette encyclique manifestait l'incompréhension de leur Église à l'égard de la réalité moderne. Leroy Walters, "Religion and the Renaissance of Medical Ethics in the United States: 1965-1975", in Earl E. Shelp (ed.), Theology and Bioethics Exploring the Foundations and Frontiers. Dordrecht : D. Reidel Publishing Co., 1985, p. 3-16. |Retourner au texte|

(17) Daniel Callahan, "An Interview with Daniel Callahan", Second Opinion, 9, 1988, 55-56; Leroy Walters, "Religion and the Renaissance of Medical Ethics in the United States: 1965-1975", in Earl E. Shelp (ed.), Theology and Bioethics: Exploring the Foundations and Frontiers. Dordrecht : D. Reidel Publishing Company, 1985, p. 7-14. |Retourner au texte|

(18) Leroy Walters, "Religion and the Renaissance of Medical Ethics in the United States: 1965-1975", in Earl E. Shelp (ed.), Theology and Bioethics: Exploring the Foundations and Frontiers. Dordrecht : D. Reidel Publishing Company, 1985, p. 12; Hubert Doucet, "La bioéthique comme processus de régulation sociale: la contribution de la théologie", dans Marie-Hélène Parizeau (dir.), Bioéthique, méthodes et fondements. Montréal : ACFAS, 1989, p. 77-79. |Retourner au texte|

(19) Racontant les premiers cours qu'il donnera sur le sujet de la recherche, Jay Katz écrit : "Telle fut la période qui précéda la bioéthique. Ni Beecher, ni moi-même n'étions intéressés à créer une nouvelle discipline. Nous sommes venus à l'étude de l'expérimentation humaine à partir d'une conviction nouvellement acquise: les sujets humains méritaient d'être traités avec un plus grand respect et nos collègues devaient porter une plus grande attention à un aspect de plus en plus présent dans la pratique médicale moderne." Jay J. Katz, "Ethics and Clinical Research Revisited: A Tribute to Henry K. Beecher", The Hastings Center Report, 23, September-October 1993, 32. |Retourner au texte|

(20) Jean-Marie Thévoz, "Apports de la théologie protestante à la bioéthique", Réseaux, nos. 53-54, 1987-1988, 132-133; Robert M. Veatch, Medical Ethics. Boston : Jones and Bartlett Publishers, 1989, p. 15. |Retourner au texte|

(21) Renée C. Fox and Judith P. Swazey, "Medical Morality Is Not Bioethics - Medical Ethics in China and the United States", Pespectives in Biology and Medicine, 27, Spring 1984, 352. |Retourner au texte|

(22) Judith P. Swazey, "But What Is Bioethics?", The Hastings Center Report, 23, November-December 1993, S6. |Retourner au texte|

(23) Daniel Callahan, "Minimalist Ethics: On the Pacification of Morality", The Hastings Center Report, 11, October 1981, 24. |Retourner au texte|

(24) Daniel Callahan, "L'éthique bio-médicale aujourd'hui", Éthique et biologie. Paris : Éditions du Centre de la recherche scientifique, 1986, p. 48.|Retourner au texte|

(25) Tristram H. Engelhardt, The Foundations of Bioethics. New York : Oxford University Press, 1986, p. 45; Anne Fagot-Largeault, "La réflexion philosophique en bioéthique", dans Marie-Hélène Parizeau (dir.), Les fondements de la bioéthique. Bruxelles : De Boeck Université, 1992, p. 17-25. |Retourner au texte|

(26) Renée C. Fox, "The Evolution of American Bioethics: A Sociological Perspective", in George Weisz (ed.), Social Science Perspectives on Medical Ethics. Dordrecht : Kluwer Academic Publishers, 1990, p. 207. |Retourner au texte|

(27) Daniel Callahan, "Why America Accepted Bioethics?", The Hastings Center Report, 23, November-December 1993, S8. |Retourner au texte|

(28) Tristram H. Engelhardt, The Foundations of Bioethics. New York : Oxford University Press, 1986, p. 5. |Retourner au texte|

(29) Renée C. Fox, "The Evolution of American Bioethics: A Sociological Perspective", in George Weisz (ed.), Social Science Perspectives on Medical Ethics. Dordrecht : Kluwer Academic Publishers, 1990, p. 208-209. |Retourner au texte|

(30) Mark Siegler, "Bioethics: A Critical Consideration", Église et théologie, 13, octobre 1982, 308; Renée C. Fox and Judith P. Swazey, "Medical Morality Is Not Bioethics - Medical Ethics in China and the United States", Pespectives in Biology and Medicine, 27, Spring 1984, 352-353. |Retourner au texte|

(31) James M. Gustafson, "Theology Confronts Technology and the Life Sciences", in S. E. Lammers & A. Vervey (eds.), On Moral Medicine, Grand Rapids, Mich. : W. B. Eerdmans, 1987, p. 35.|Retourner au texte|

(32) Richard A. McCormick, "Theology and Bioethics", The Hastings Center Report, 19, March-April 1989, 5. |Retourner au texte|

(33) John C. Fletcher, "The Place of Autonomy in Bioethics", The Hastings Center Report, 20, January-February 1990, 12-17. |Retourner au texte|

(34) Renée C. Fox, "The Evolution of American Bioethics: A Sociological Perspective", in George Weisz (ed.), Social Science Perspectives on Medical Ethics. Dordrecht : Kluwer Academic Publishers, 1990, p. 206. |Retourner au texte|

(35) Daniel Callahan, What Kind of Life?. New York : Simon and Schuster, 1990, p. 252.|Retourner au texte|

(36) Daniel Callahan, "Religion and the Secularization of Bioethics", The Hastings Center Report. A Special Supplement, 20, July-August 1990, S4. |Retourner au texte|

(37) An interview with Daniel Callahan, "Beyond Individualism: Bioethics and the Common Good", Second Opinion, 9, 1988, 65-66. |Retourner au texte|